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带着亲历至亲重病后的种种困惑与阅读《死之孤独》的感受，络绎(yi)访谈了(le)两位(wei)临终关怀机构的发(fa)起人(ren)和从业者，记录下对这一议题的思考(kao)。

撰文｜络绎(yi)

“今(jin)天，人(ren)们尽一切可能将死亡和临终从社会(hui)生活中排除，将临终者与他人(ren)尤其是儿童隔离开(kai)来(lai)。与此(ci)紧密联系的是生者面对临终者时一种特殊的尴尬无措(cuo)之感。他们经常不知道该说什么。在那种情况下，得当的言辞相对而言比较匮乏。那种困窘的感觉让他们无法开(kai)口。”德国社会(hui)学家诺贝特·埃利亚斯（Nobert Elias）在《死之孤独》中写道。当我在初冬读到这些文字时，不曾料(liao)到自己很快就会(hui)亲身体验到这样的困窘与无措(cuo)。

《死之孤独》，[德]诺贝特·埃利亚斯 著，索马里 译，湖岸|上海三联书店，2024年6月(yue)。

除夕(xi)夜，我和太太回家吃团年饭，才两周不见的父亲双目(mu)眼白已(yi)经蜡黄。因为经历过祖辈肝癌离世，直觉告诉我，父亲的肝胆出(chu)了(le)问题。年初一，大家把这名讳疾忌医的男人(ren)拽进了(le)医院急诊，抽(chou)了(le)8年里的第一管血。对病情危急的忐忑不安与接踵而来(lai)的连串(chuan)检查相互强化(hua)，直到元宵节做的一份精(jing)细检查暂下结(jie)论：恶性(xing)肿瘤(liu)可能，但未见转(zhuan)移，仍可手术一搏。

年，就这么在兵荒马乱里过完。在深夜吊水的硬椅上，在奔波求医的车座上，在住院干(gan)等的病床上，我和父亲总(zong)是相对无言，呼(hu)吸沉默如迷。我不知道如何开(kai)口，也不知道开(kai)口又该说些什么。他报以对等的缄默，正如埃利亚斯所言，“当一个临终者（还活着）被迫感觉到自己已(yi)被驱逐出(chu)生者共同体时”，体验到的是最极端的孤独。

我的太太是一名临终关怀音乐治疗师，她以她的专业与灵性(xing)在死寂(ji)中打开(kai)了(le)一家人(ren)谈论生死的豁口。在年前，经她推荐，我采访了(le)上海安疗健康服(fu)务中心（这是一家成(cheng)立于(yu)2017年的民间非营利组织，培训并组织志愿者在多家医院为住院患者提供免费的医务社工、心理咨询和生命(ming)关怀等服(fu)务。以下简(jian)称“安疗中心”）的发(fa)起人(ren)、主任(ren)黄伟青，以及安疗中心理事、福寿家生命(ming)社区安宁疗护(hu)负责(ze)人(ren)、肿瘤(liu)心理咨询师孔泽士。访谈围(wei)绕埃利亚斯的《死之孤独》与中国的安宁疗护(hu)实践。当时也不承想，很快我就会(hui)亲身验证访谈中所触及的诸多内容。

现(xian)代的临终是一种深刻的孤独

中国每年都有(you)约千万人(ren)离世，这也意味(wei)着有(you)千万个家庭(ting)经历了(le)丧亲事件。与之相对，我国安宁疗护(hu)（又称临终关怀，即(ji)Hospice care。2016 年4月(yue)21日(ri)，全国政协召开(kai)的第 49 次双周协商会(hui)议上，把沿用(yong)了(le)近 30 年的“临终关怀”以及舒(shu)缓疗护(hu)、临终护(hu)理等相关名词(ci)，统一改为“安宁疗护(hu)”。）事业的发(fa)展显得滞(zhi)后。2010年至今(jin)，在一些研究机构和国际组织关于(yu)死亡质量的报告中我国排名较为靠后。

然而，除却“追上国际一流水平(ping)”的竞争叙事，在追问安宁疗护(hu)在中国的发(fa)展困境前，有(you)一个更重要(yao)但往往隐而不彰的问题——临终这件事，为何变得需(xu)要(yao)关怀？这恰是埃利亚斯的《死之孤独》一书中的问题意识。埃利亚斯（1897-1990）出(chu)生于(yu)德国，是20世纪(ji)最重要(yao)的社会(hui)学家之一。他的研究领(ling)域涉及社会(hui)理论、社会(hui)变迁、权力与文明史等，尤以其关于(yu)文明进程和社会(hui)行为变化(hua)的著作《文明的进程》享誉学界。1982年出(chu)版于(yu)德国的《死之孤独》是埃利亚斯的垂老之作，该书德文原名的直译是“关于(yu)大家这个时代临终者的孤寂(ji)”。顾(gu)名思义，在编辑看来(lai)，临终者的孤寂(ji)与死亡的孤独，并非亘古不变，而是与社会(hui)变迁息息相关。

改编影片《相约星期(qi)二》剧照。

无疑(yi)，在现(xian)代社会(hui)，尤其是两次世界大(da)战后的当代，横死减少，寿命(ming)延长。在和平(ping)年代的发(fa)达社会(hui)里，已(yi)鲜见尸(shi)殍遍(bian)野的恐(kong)怖景(jing)象。在日(ri)常生活中，死亡事件变得不太常见。与此(ci)同时，非意外的死亡也逐渐(jian)被纳入了(le)医学凝视(shi)，从生命(ming)历程中的“正常”变为了(le)“异(yi)常”。临终，逐渐(jian)从家庭(ting)和亲属(shu)关怀中脱离，变成(cheng)了(le)一个医学化(hua)的、个体化(hua)的过程。

埃利亚斯断言：“从没有(you)任(ren)何社会(hui)像今(jin)天的发(fa)达社会(hui)这样，一切合谋起来(lai)，将临终者和死者从生者视(shi)线中远(yuan)远(yuan)推开(kai)，秘密地藏匿于(yu)日(ri)常生活背面。从没有(you)一个历史时期(qi)像今(jin)天的社会(hui)这样，人(ren)们悄无声息地、卫生体面地死去。也从没有(you)一个社会(hui)像今(jin)天一样，制造了(le)如此(ci)深的隔绝(jue)和孤独。”

络绎(yi)：德国学者埃利亚斯于(yu)20世纪(ji)80年代在西方社会(hui)所观察到的变迁，是否也发(fa)生在中国？

黄伟青：以前，大家的死亡事件往往跟家族乃至社区紧密相连。一个人(ren)在弥(mi)留之际，不仅家里人(ren)陪伴左右，远(yuan)亲近邻也常常在场。对于(yu)整个家族、宗(zong)族来(lai)说，从祖辈到中年人(ren)到第三代、第四代的孩子(zi)，大(da)家都在陪伴，也在见证死亡。死亡是生活和生命(ming)中自然而然的部分(fen)。

但是现(xian)在，死亡很大(da)程度上在医院病房、养老院、康复医院里发(fa)生，跟家庭(ting)反而已(yi)经脱节了(le)。城市居民一般不会(hui)死在家里，怕影响邻居家里人(ren)自己也避讳，甚至还担心影响房价。大家很难在社区里见到死亡场景(jing)。只有(you)祭(ji)奠时烧(shao)纸钱在地上留下的灰烬和粉笔框出(chu)来(lai)的圈，还在提醒大(da)家死亡并不遥远(yuan)。

孔泽士：我出(chu)生在农村，小时候（对死亡）可太熟(shu)悉(xi)了(le)。村里有(you)老人(ren)过世，全村都参加这场白事。还有(you)些老人(ren)早(zao)早(zao)备好了(le)自己的寿材、寿衣，就放(fang)在自家厅(ting)堂里。像我这样生活在农村的小孩，其实对死亡并不那么陌生，也不那么恐(kong)惧。农村生活，不仅是乡土中国的一个缩影，即(ji)使在当代，大(da)多数国人(ren)的根仍在农村，还是较早(zao)就开(kai)始(shi)接触、了(le)解(jie)死亡，进而把它接纳为生命(ming)过程中正常的一环。

等我长大(da)到城市读书、生活以后，再也没有(you)经历过这些场景(jing)，熟(shu)悉(xi)的经验也慢慢变得陌生。随着现(xian)代化(hua)发(fa)展，城市化(hua)程度越(yue)高，人(ren)口流动日(ri)益频繁，大家和西方发(fa)达社会(hui)一样，死亡也逐渐(jian)转(zhuan)入了(le)幕(mu)后。

在大家传统的农村社会(hui)，守丧三年，其实相当漫长。当然现(xian)在大(da)家都没有(you)那么多时间，但大(da)多也保留了(le)“做七”的习(xi)惯，七七也有(you)四十九天。在城市里，患者在医院去世，会(hui)被以最快的速度送到殡仪馆。那里也不会(hui)允许停放(fang)遗体太久，三两天里就会(hui)火化(hua)，到家属(shu)手里的只剩一抔骨灰，并没有(you)多少哀悼与告别的余裕(yu)。也有(you)许多子(zi)女把这些视(shi)作负担，只想尽快料(liao)理完后事。

《生命(ming)的最后一公里》，[德]吉安·波拉西奥 著，悟实 译，生活·读书·新知三联书店，2024年3月(yue)。

黄伟青：我在一线服(fu)务了(le)近8年，见到陪伴临终老人(ren)的主要(yao)是老伴，子(zi)女很少过来(lai)。大(da)部分(fen)子(zi)女在临终者生命(ming)的最后阶段(duan)并没有(you)表现(xian)出(chu)很强的依恋，比较冷漠。好像把老人(ren)送进医院救治，去世后处理掉逝者的身后事，就已(yi)经尽职尽责(ze)了(le)。

孔泽士：这其实也是现(xian)代化(hua)带来(lai)的问题，过往家庭(ting)和家族的纽带比较紧密，一场去世会(hui)牵动整个网络。随着城镇化(hua)，很多子(zi)女都不在父母身边甚至不在国内，家庭(ting)代际间的联系日(ri)益疏离，亲情淡薄也确实存在。圈内流传着一个段(duan)子(zi)：父亲临终，儿子(zi)请了(le)5天丧假赶(gan)回老家，结(jie)果5天过去老父还没咽气，儿子(zi)就问：“老头子(zi)你(ni)怎么还不死？”虽然这是一个笑话，但也反映出(chu)很多问题，两代人(ren)分(fen)居异(yi)地、各有(you)各的生活怎么办(ban)？二元的城乡格局、紧凑(cou)的城市生活、高压的工作环境，都挤压着大家应对临终的空间。

死亡的专业化(hua)：从医学到临终关怀

很不幸，除了(le)和父母生活在同一座城市外，我也是“冷漠子(zi)女”之一。如埃利亚斯所言：“社会(hui)传统为个体提供的，能够(gou)让人(ren)们在这些场合更容易表达情感需(xu)求的‘套(tao)话’或‘行为模板’越(yue)来(lai)越(yue)少了(le)……而新的仪式(shi)，即(ji)能够(gou)反映当今(jin)的情感与行为模式(shi)的，能纾解(jie)反反复复的人(ren)生危机的，却还没有(you)出(chu)现(xian)。”随着死亡在现(xian)代社会(hui)隐匿幕(mu)后，应对死亡的传统脚(jiao)本已(yi)失去根基变得不合时宜，倘若没有(you)出(chu)众的创造力，词(ci)句和行动难免变得蹒跚笨(ben)拙。

我的选(xuan)择是带父亲积极求医问诊，这可以说是我唯一能够(gou)遵从的社会(hui)脚(jiao)本。医疗技术与公共卫生的长足进步，在不断延长寿命(ming)预期(qi)的同时，也把死亡放(fang)逐为生命(ming)的异(yi)常。手术、放(fang)化(hua)疗、插管、呼(hu)吸机，每一种技术的诞生都在重塑(su)着生命(ming)伦理，生命(ming)必须被保卫，死亡必须被克服(fu)。死亡的控制权转(zhuan)移到医生和医院手中，大家的身份成(cheng)为患者与家属(shu)。孔泽士说：“这是死亡医疗化(hua)的问题。”

医疗化(hua)或医学化(hua)（medicalization）是学界日(ri)益关注(zhu)的问题。美国著名医学社会(hui)学家彼得·康拉德 （Peter Conrad）将“医学化(hua)”定义为，非医知识题被界定为医知识题（通常以疾病或障(zhang)碍的名义）并加以医疗的过程。微观上，酗酒、死亡、分(fen)娩、性(xing)行为等越(yue)来(lai)越(yue)多生命(ming)维度都被纳入了(le)医学范畴成(cheng)为医疗对象，这在宏观上构成(cheng)了(le)20世纪(ji)下半叶(ye)西方社会(hui)最强有(you)力的社会(hui)转(zhuan)型之一。

究其原因，医疗技术本身的日(ri)新月(yue)异(yi)，以及现(xian)代社会(hui)整体科层化(hua)与专业化(hua)的发(fa)展，都令越(yue)来(lai)越(yue)多的社会(hui)控制职能从宗(zong)教和法律转(zhuan)移给了(le)医学，也即(ji)医学职业管辖权（professional dominance）的扩张。

电视(shi)剧《问心》剧照。

然而，临终关怀本身又可以说是死亡医学化(hua)的反叙事。在西方社会(hui)，临终关怀事业通常被追溯到1967年，集护(hu)士、社工、医师三重身份于(yu)一身的塞西莉·桑德斯（Cicely Saunders）在伦敦创办(ban)了(le)圣·克里斯托弗临终关怀院（St Christophers Hospice），以照顾(gu)癌症垂危患者。当时，癌症的生物(wu)学机制仍不明确，以切除为主要(yao)手段(duan)的根治性(xing)手术和大(da)剂量的化(hua)学疗法往往令患者苦(ku)不堪言。因此(ci)桑德斯提倡(chang)的姑息医学（palliative medicine）不啻当时肿瘤(liu)医学的反学科。

桑德斯引领(ling)了(le)西方社会(hui)20世纪(ji)70年代的临终关怀运动，也令临终关怀与姑息医学逐渐(jian)成(cheng)为帮助不治之症患者及家属(shu)应对死亡的专业。现(xian)代社会(hui)的死亡与临终，本是医疗专业避之不及的失败和耻辱，最终移交给了(le)临终关怀的专业人(ren)士。这虽然可谓是埃利亚斯所言之“新的仪式(shi)”，但仍未脱离现(xian)代性(xing)高度分(fen)工与专业化(hua)的轨道。

《遗愿清单》（The Bucket List，2007）剧照。

黄伟青：在我国，医疗救治和安宁疗护(hu)，始(shi)终是医疗在前，整体上强调医疗的。在大家的死亡证上，写的都是因为某种疾病而死亡，哪怕一个90岁的人(ren)，也一定会(hui)有(you)死因，比如呼(hu)吸衰竭、心力衰竭，而不会(hui)是正常的老死。大家已(yi)经没有(you)寿终正寝(qin)的概(gai)念了(le)。

孔泽士：这其实也是现(xian)代性(xing)治理的问题，中国也概(gai)莫能外。死亡必须得有(you)一个证据，生者才能走接下来(lai)的程序，比如火化(hua)、销户。而这个证据只能由(you)医生判定。

络绎(yi)：20世纪(ji)80年代末(mo)，临终关怀事业在我国就已(yi)经萌(meng)芽，2006年成(cheng)立了(le)中国生命(ming)关怀协会(hui)，2017年卫健委也颁布了(le)《安宁疗护(hu)中心基本标(biao)准（试行）》《安宁疗护(hu)实践指南（试行）》等文件。近年来(lai)，大家见到越(yue)来(lai)越(yue)多临终关怀机构成(cheng)立，也有(you)诸如死亡咖啡(fei)馆、生前预嘱(zhu)等实践，社交平(ping)台上也有(you)越(yue)来(lai)越(yue)多人(ren)谈论死亡。这是否意味(wei)着死亡在大(da)众语境中不像以前那么隐匿？

黄伟青：美国有(you)本关于(yu)“死亡教育”的书《温暖消逝：关于(yu)临终、死亡与丧亲关怀》（Understanding Dying, Death & Bereavement），书中提到，直到20世纪(ji)70年代，死亡话题才被公开(kai)讨论，形(xing)成(cheng)了(le)所谓的“死亡复兴”。一定程度上，这也是对之前死亡被社会(hui)隐藏的一种回应。伴随着临终关怀专业的兴起，死亡教育也逐步开(kai)展。

在学校里，开(kai)设死亡教育课程；流行学问(hua)里开(kai)始(shi)出(chu)现(xian)许多死亡相关的元素，好莱(lai)坞、迪士尼的作品(pin)里有(you)对死亡的表达。可以说，死亡以多元的方式(shi)重新回到大(da)众视(shi)线。那个年代，其实跟大家中国当下非常相似，大家正在经历西方世界几十年前的历史轨迹。如果按照前人(ren)的车辙继续往下走，可能10年、20年之后，大家慢慢也能接受并正视(shi)死亡和临终。

回到大家业内，确实有(you)许多概(gai)念、理论、技术是舶来(lai)品(pin)，模式(shi)和框架大家可以从西方借(jie)鉴，毕竟早(zao)了(le)大家几十年。但我认为，那只是一个工具。帮助大家开(kai)展服(fu)务，了(le)解(jie)服(fu)务对象的背景(jing)和需(xu)求，制定服(fu)务方案最终的落脚(jiao)点是他精(jing)神性(xing)、灵性(xing)的层面，而这无疑(yi)是大家社会(hui)特有(you)的，脱离不了(le)当地的学问(hua)语境。

孔泽士：大家强调体用(yong)合一，本土学问(hua)和视(shi)角非常重要(yao)，比如儒释道的一些概(gai)念，就是为体的。讲到这些，中老年一辈听得懂，也觉得亲近，能马上理解(jie)一些关键词(ci)背后蕴含的更深层次的含义。反而一些社工、心理学的概(gai)念其实还要(yao)额外的解(jie)释成(cheng)本。

但在用(yong)的部分(fen)，我觉得大家更多是挪用(yong)西方成(cheng)熟(shu)的体系，不论是社会(hui)工作、心理咨询，乃至医学，前人(ren)已(yi)在各种碰壁后摸索出(chu)了(le)颇为完善(shan)的框架、久经检验的理论，对大家是很好的经验。这就像一个容器，而大家的工作在于(yu)，如何把“体”、把本土学问(hua)里儒释道的内容更好地放(fang)进这个容器，去驱动大家的服(fu)务，更好地开(kai)创出(chu)对话和灵性(xing)探(tan)索的空间。

关怀之难

很多年前，父亲在看了(le)蔡崇达的《皮囊》后，总(zong)爱说“身体是个皮囊，并不值(zhi)得可惜(xi)”，以此(ci)呈现(xian)一副豁达之姿，也常将之用(yong)作讳疾忌医的托词(ci)。此(ci)次得病初期(qi)，他总(zong)是竖起耳(er)朵探(tan)听大家之间的谈话，紧张地捕捉其中所有(you)好的、坏(huai)的蛛丝马迹，但仍强撑着“生死有(you)命(ming)”的达观，直到在步步临近检查放(fang)榜的忐忑不安中，突然漏出(chu)一句，“其实我也就是嘴硬，谁会(hui)不怕死？”

年里，我的父亲每日(ri)到急诊室吊水，等候年后医院门诊恢(hui)复。一次晚饭后，我的太太在家里开(kai)启了(le)一家人(ren)对死亡的讨论：有(you)没有(you)未竟的心愿？有(you)没有(you)想见的人(ren)？……末(mo)了(le)，父母说，原来(lai)都说开(kai)了(le)，反而觉得轻松。黄伟青说：“正因为死亡被隐藏了(le)起来(lai)，大家在生活中总(zong)是无知无畏，对生命(ming)缺乏敬畏，而在真(zhen)切遭逢死亡时，又毫(hao)无准备，手足无措(cuo)。”

当求生意志尚存，住院、检查、准备手术是唯一主题。在医院的环境里，临终的对话变得格格不入。我曾在医院永不熄灯的走廊里问母亲，假若办(ban)大(da)礼(li)，是否要(yao)请千里之外、与父亲结(jie)有(you)宿(xiu)仇的亲人(ren)出(chu)席？母亲避而不答，只道：“真(zhen)的没救了(le)吗？现(xian)在说这些，我腿都打战。”母亲日(ri)常的盘算(suan)，是取出(chu)多少钱，来(lai)换取多少年，等式(shi)中间的玄妙换算(suan)，是医生说了(le)也听不懂的神秘黑箱。

但真(zhen)正神秘的问题，也即(ji)人(ren)的生前死后、来(lai)生往事，反倒被悬置(zhi)了(le)起来(lai)。父母没有(you)信仰，只在初一十五吃碗素面来(lai)“修身养性(xing)”，交替着向上帝、佛祖、神仙、老天功利发(fa)愿。孔泽士认为，中国的传统学问(hua)里非常回避死亡，“孔子(zi)讲‘未知生焉知死’，重点放(fang)在现(xian)世，死亡成(cheng)为‘下位(wei)的问题’，这样的思想引导人(ren)将注(zhu)意力都放(fang)在日(ri)常生活之中修习(xi)”。如蒋(jiang)勋在《孤独六讲》中所言，儒家学问(hua)最大(da)的致(zhi)命(ming)伤，就是始(shi)终不敢正视(shi)死亡。

影片《破·地狱》剧照。

严格的宗(zong)教管理也加剧了(le)灵性(xing)关怀的困难。2024年5月(yue)，历时14年编写、收词(ci)1118条(tiao)的《临终关怀学词(ci)典》付梓，主编之一施永兴告诉媒体，最终付印前删(shan)去了(le)涉及宗(zong)教信仰的15条(tiao)，民俗学问(hua)中与“鬼”等相关的词(ci)条(tiao)也被删(shan)除。这些词(ci)条(tiao)或将在词(ci)典英(ying)文版中补回，包括(kuo)“灵魂”“无常”“解(jie)脱”“往生”“忏悔(hui)”等。

络绎(yi)：面对国人(ren)的学问(hua)传统，开(kai)展临终关怀服(fu)务会(hui)遇到哪些困境？

黄伟青：肿瘤(liu)的高发(fa)年龄(ling)是50到70岁，大家现(xian)在在肿瘤(liu)科病房里见到的许多临终患者，都是走过那十年伤痕年代的人(ren)。在他们形(xing)成(cheng)世界观的年纪(ji)，整个社会(hui)对宗(zong)教的态度是负面的、否定的，信仰坚定于(yu)共产(chan)主义的建设，其它各种神都是被打倒的。我时常发(fa)现(xian)，这代人(ren)从不思考(kao)死亡，平(ping)日(ri)里不会(hui)想，堪称一种“死亡否定”，而宗(zong)教在他们的认知里就等同于(yu)迷信。当他们面对死亡时，困境就特别凸显，他没有(you)精(jing)神依托，（灵性(xing)的）底层是空的。即(ji)将离开(kai)这个世界时，这群人(ren)是最受苦(ku)的。

孔泽士：学界有(you)一个死亡恐(kong)惧管理的理论认为，人(ren)类抵御死亡恐(kong)惧主要(yao)有(you)三种方式(shi)：一种叫世界观防御，也就是宗(zong)教、信仰、灵性(xing)的内容；第二是亲密关系、家庭(ting)、社群；第三是自尊、自我价值(zhi)。而大家往往见到临终者或普罗大(da)众，这三种都颇为缺乏。

世界观并非只有(you)宗(zong)教，比如实现(xian)全人(ren)类的共产(chan)主义事业也可以带来(lai)很强的精(jing)神信念和归属(shu)感，现(xian)实的理想也能很好地克服(fu)死亡恐(kong)惧，但毕竟（这样的人(ren)群）是少数，更多还是靠超越(yue)性(xing)的宗(zong)教信仰。

亲密关系略(lue)好些，但如前面提到，虽然安宁疗护(hu)与死亡教育渐(jian)渐(jian)多起来(lai)，但大家整个社会(hui)学问(hua)氛围(wei)里死亡仍是被隐匿的，往日(ri)的学问(hua)规范也不堪使用(yong)，往往临终者和家人(ren)都会(hui)陷(xian)入不知所措(cuo)的境地。

最后就是自尊，大家会(hui)用(yong)叙事疗法等来(lai)服(fu)务，通过回顾(gu)过往一生，重新编织他的生命(ming)历程，让他对自己的一生形(xing)成(cheng)相对积极的评价，就可以成(cheng)为自我价值(zhi)和认可的来(lai)源。但是，在医疗的场景(jing)里，这种暗含着盖棺定论、从容赴死的评价，和积极救治活下去的欲(yu)望是冲突的。可现(xian)实往往是，直到死亡的那一刻，他都没能肯定自己的一生。

话剧《最后14堂星期(qi)二的课》演出(chu)剧照。

络绎(yi)：清华大(da)学的医学人(ren)类学家景(jing)军(jun)教授(shou)曾做过一个估算(suan)，2018年中国接受临终关怀的人(ren)数比例仅有(you)0.3%。虽然整体发(fa)展不足，但景(jing)教授(shou)也认为上海建立医院、社区、家庭(ting)三位(wei)一体临终关怀制度是较好的例子(zi)。你(ni)们如何看我国安宁疗护(hu)的发(fa)展？

黄伟青：上海的这套(tao)制度建构，其实也是借(jie)鉴英(ying)国模式(shi)。但上海政策落地上不如大(da)家心中预期(qi)。例如医院不愿意真(zhen)正配合，是因为开(kai)展安宁疗护(hu)对医院的创收是减分(fen)项，临终患者的用(yong)药和积极治疗患者完全不同，对于(yu)医护(hu)而言，做安宁很大(da)程度上属(shu)于(yu)爱心奉献，这是不会(hui)持久的。

再说民间组织。大家（安疗中心）跟那么多家医院合作那么久，从来(lai)不是医院购买(mai)服(fu)务，没有(you)支(zhi)付大家一分(fen)钱。大家运气好，可以靠基金会(hui)和公益捐款勉力生存，但政策体系不完善(shan)，徒有(you)一腔热情都走不远(yuan)。国外的模式(shi)再好，没有(you)强力的行政体系支(zhi)撑，也拷贝不过来(lai)。

孔泽士：一个领(ling)域要(yao)发(fa)展起来(lai)，政策、资金、学科化(hua)建设这三样缺一不可，但倘若认真(zhen)对标(biao)先进社会(hui)，我国的安宁疗护(hu)领(ling)域里这三样没有(you)一样是真(zhen)正有(you)的。

英(ying)国也走过了(le)很长的一段(duan)时间，才能有(you)今(jin)天这样比较完善(shan)、完整的体系和制度。他们的医保纳入了(le)临终关怀，而且(qie)护(hu)理、心理咨询、灵性(xing)关怀的费用(yong)也都做到了(le)量化(hua)，有(you)相应的费用(yong)标(biao)准。只要(yao)一位(wei)患者签了(le)字，就能从积极治疗转(zhuan)化(hua)成(cheng)相应的安疗服(fu)务。台湾地区的健保，也已(yi)将安宁养护(hu)纳入了(le)统一支(zhi)付体系。但大家还没有(you)。大家现(xian)在安宁疗护(hu)中涉及医疗的部分(fen)，其实还是归入常规医疗的报销，床位(wei)、药物(wu)、诊疗费，但非医疗的是一分(fen)钱都没有(you)。

黄伟青：例如疼痛管理，是临终关怀和姑息治疗里很重要(yao)的一块(kuai)，在跨国的死亡质量评估里，“不间断和充分(fen)地获得阿片类药物(wu)和其他基本药物(wu)，以减轻生命(ming)末(mo)期(qi)的与健康相关的严重痛苦(ku)”在影响临终关怀质量的因素里列在首位(wei)。大家社区医院只要(yao)有(you)安宁疗护(hu)执(zhi)照都可以开(kai)镇痛药，比如吗啡(fei)，但他们没有(you)做这件事。做了(le)也没有(you)效益，为什么要(yao)做？院长想做，压给底下的医护(hu)，要(yao)不要(yao)给额外的奖金？没有(you)激励措(cuo)施，如何推动人(ren)干(gan)吃力不讨好的工作？

到目(mu)前为止，上海没有(you)一家真(zhen)正意义上的安宁疗护(hu)多学科团队，一个也没有(you)。退(tui)一步说，即(ji)使在上海，我很有(you)钱，要(yao)在临终时找一个安宁疗护(hu)标(biao)准化(hua)的团队来(lai)为我提供生命(ming)最后一阶段(duan)的服(fu)务，是找不到的。

大家安疗中心可以照顾(gu)临终者心理、社会(hui)、灵性(xing)的部分(fen)，但在医疗照护(hu)和用(yong)药上是缺失的，患者的身体症状若得不到妥善(shan)缓解(jie)，临终照护(hu)的服(fu)务质量就很受限。反过来(lai)，好一些的医疗团队在护(hu)理和症状管理上做得很好，但没有(you)好的心理、社会(hui)、灵性(xing)关怀，患者的终末(mo)一程也难以走得安稳。客观来(lai)说，一个人(ren)在临终时生理被照顾(gu)得越(yue)好，就越(yue)留恋生，他对死亡的恐(kong)惧得不到处理，就会(hui)一直持续到最后一刻。

《生之欲(yu)》（生きる，1952）剧照。

死亡，不应是一个人(ren)自己的事

随着西方国家临终关怀运动的兴起，学术界也发(fa)展出(chu)相应课题，《死之孤独》其实也是其中之一。法国年鉴学派当中专门研究心态史的菲利普·阿里耶斯（Philippe Aries）在其1974年出(chu)版的著作《西方死亡史》（Western Attitudes Towards Death from the Middle Ages to the Present）中提出(chu)，20世纪(ji)以来(lai)，西方社会(hui)的死亡观发(fa)生剧变，死亡逐渐(jian)被社会(hui)所回避，人(ren)们不愿谈论它，甚至尽可能将其隐藏。死亡被视(shi)为医学的失败，而不是生命(ming)的自然阶段(duan)，人(ren)们开(kai)始(shi)在医生和护(hu)士的照料(liao)下去世，而不是在亲人(ren)围(wei)绕下离世。

虽然观察到近似的变迁，但埃利亚斯对阿里耶斯的批判在于(yu)，其研究过于(yu)学问(hua)史导向，而忽视(shi)了(le)社会(hui)结(jie)构的变化(hua)。《死之孤独》这本小书把死亡拉到悠远(yuan)的历史与广(guang)阔的社会(hui)背景(jing)之中，揭示现(xian)代化(hua)与文明化(hua)的进程中，国家、医疗制度和社会(hui)功能分(fen)化(hua)如何影响个体的死亡体验。这样的解(jie)释堪比法国社会(hui)学巨擘涂尔干(gan)把自杀率视(shi)作社会(hui)事实并以社会(hui)结(jie)构变迁进行解(jie)释的“社会(hui)学主义”（sociologisme）。如埃利亚斯在附文《衰老和死亡：一些社会(hui)知识题》中自陈：“我想为传统的医学诊断增添一些社会(hui)学的诊断，这种诊断聚(ju)焦(jiao)于(yu)年老者和临终者被隔离后产(chan)生的危险。”

1968年，埃利亚斯提出(chu)了(le)“封闭的人(ren)”的概(gai)念，认为晚近文明阶段(duan)的人(ren)会(hui)将自己视(shi)作本质上独立的个体、没有(you)窗户的独立单元，其“内在世界”就像被一道无形(xing)的墙同“外部世界”的其他人(ren)隔离开(kai)来(lai)。这种特殊模式(shi)的个体化(hua)，也深刻决定了(le)当代社会(hui)中死亡的表达——孤独赴死。然而，意义是一种社会(hui)范畴，意义世界是主体间所共创共享的。那么，面对“死之孤独”，令他人(ren)与社群重新在场，是切中肯綮(qi)的解(jie)答。

在孔泽士看来(lai)，2024年末(mo)上映的香港(gang)影片《破·地狱》提供了(le)一番(fan)想象。香港(gang)已(yi)是高度现(xian)代化(hua)、高度分(fen)工的社会(hui)，但是传统的公共生活和集体幻想仍坚韧存续，“老百姓内心仍有(you)一套(tao)底层的信念和观念在，这是一整套(tao)传统资源”。正是这套(tao)传统资源，提供了(le)行动者据以行动的学问(hua)脚(jiao)本，不至于(yu)茫然茕行，也串(chuan)联起了(le)不同专业化(hua)机构步调一致(zhi)，以免各自为政。应对死亡所带来(lai)的冲击，香港(gang)仍具有(you)相对完整的一套(tao)支(zhi)持网络，然而“北上广(guang)深虽有(you)大(da)量机构，但大(da)家做的事都非常碎(sui)片”。因此(ci)，在发(fa)展安宁疗护(hu)事业的同时，市民社群的重建也是应有(you)之义。

影片《破·地狱》剧照。

这并不仅仅是死者的事，也是生者的问题。正如临终关怀并非生者为死者的单向服(fu)务，而是一种灵性(xing)互动。黄伟青常常在服(fu)务中感到“反向临终关怀”：“临终者到最后，把我当成(cheng)他生命(ming)里最后的朋友，这种最真(zhen)诚的彼此(ci)信任(ren)，是当今(jin)世俗社会(hui)中很难得到的感情。”

她说：“当下，人(ren)们的价值(zhi)体系往往以自我为中心。但凡每个人(ren)都能意识到自己终有(you)一死，能思考(kao)到那一天我该怎么办(ban)，那么，人(ren)与人(ren)的关系会(hui)不会(hui)更紧密一些？大家的社会(hui)会(hui)不会(hui)少一些冷漠和疏离？”

参考(kao)资料(liao)：

1.Conrad Peter. 1992. "Medicalization and Social Control." Annual Review of Sociology 18:209-232.

2.谢(xie)海涛、施永兴，《经历14年，为临终关怀出(chu)版一部词(ci)典》， 澎湃资讯，2024.7.25

3.谢(xie)海涛，《让人(ren)在最后阶段(duan)能够(gou)放(fang)松一点，有(you)他信仰的东西》，澎湃资讯，2024.12.13

4.《临终关怀之困：死亡是必修课，完成(cheng)度却因人(ren)而异(yi)》， 澎湃资讯，2023.3.30

5.《一个社会(hui)学家会(hui)如何谈论死亡》，人(ren)物(wu)， 2025.1.14

撰文/络绎(yi)

编辑(ji)/荷(he)花

校对/柳宝庆