3月30日,杨浦区妇女儿童服务引导中心(xin)迎来大型(xing)亲子家(jia)庭活动,区妇联、区残联携手长海路街道、孤独症儿童康(kang)复机构,举办“在你的世界爱着你——星星家(jia)庭开放日”公益活动,30余组孤独症家(jia)庭获得爱心(xin)礼包、专业服务及价值3万余元的公益捐(juan)赠。当天,“暖星驿站”支撑平台成立(li),将通过“1+1+N”服务框架,探(tan)索(suo)孤独症儿童家(jia)庭的支撑体(ti)系。
据悉(xi),杨浦区妇女儿童服务引导中心(xin)是一(yi)个(ge)具有多(duo)功(gong)能的综合空(kong)间,也是星星家(jia)庭的完美港湾。这里(li)设置绘(hui)画创作、手工DIY等星宝活动区,同步开设家(jia)长喘息(xi)空(kong)间,通过香气(qi)疗愈、手作工坊为照(zhao)料者减压。
从家(jia)长到专家(jia)
一(yi)位“星星父亲”的全生命周(zhou)期探(tan)索(suo)之路
上海禾基儿童发展中心(xin)创始人陈黎明用八年时间,完成从孤独症儿童家(jia)长到专业康(kang)复机构创办者的双重蜕变。
这位毕业于同济大学的“老杨浦”,在2018年4月2日(世界孤独症日),于杨浦区试水创办第一(yi)家(jia)孤独症儿童康(kang)复机构时,初衷是“为自己(ji)孩(hai)子创造更好的康(kang)复环境(jing)”。
带着“星星父亲”和康(kang)复机构创始人的双重身(shen)份,经过八年的理论和实践,他总结出“每天3小时干预、全年1000小时训练”的康(kang)复黄金法(fa)则。
“孤独症是发育型(xing)障碍,核心(xin)问题在于社交和语(yu)言能力缺失。”陈黎明在采访中强(qiang)调,其机构已从最初服务2名儿童扩展至200余名,远期目标是形成覆盖6-8岁早期疗愈、8-16岁学习发展、职(zhi)业培训及成年安置的分阶段支撑体(ti)系。
面对行业痛点,他呼吁建立(li)“全生命周(zhou)期支撑”计划,涵盖学前教育、职(zhi)业培训直至养老阶段,目前正通过陪伴儿子成长实践这一(yi)理念。
从结对帮扶到长效机制
社会(hui)力量(liang)铺就(jiu)“星途(tu)”
活动中,孤独症少(shao)女婷婷青(qing)春灵动,活跃于会(hui)场之中,她(ta)刚完成职(zhi)业高中教育,正站在人生转折(she)点。在杨浦区妇联公益妈妈邱(qiu)玲(ling)长达(da)一(yi)年的结对下,婷婷自己(ji)和父母都对未来充满了信心(xin)。
“她(ta)目前已掌握咖啡制作、掐丝珐琅手工等多(duo)项技能,甚(shen)至能弹奏完整(zheng)钢琴曲目。”婷婷的爸爸告诉记者,未来会(hui)支撑婷婷积极参加(jia)区妇联和区残联组织的活动,帮助孩(hai)子融入社会(hui)群体(ti)。如(ru)今,婷婷的未来职(zhi)业方向已经从模糊逐(zhu)渐变得清晰可见,这种改变从某种程度上得益于公益妈妈的爱心(xin)支撑以及区妇联、区残联等部门共同搭建的“家(jia)庭-机构-社会(hui)”三级支撑网络。
“周(zhou)五晚(wan)上对20多(duo)个(ge)大学生志愿者进行培训时,我(wo)们发现孤独症干预需要极高专业性,单凭父母的力量(liang)很难对孤独症孩(hai)子进行科学的干预和康(kang)复。”活动承(cheng)办方杨浦区致正家(jia)庭发展服务中心(xin)理事长沈芸告诉记者。未来,区妇联、区残联和孤独症康(kang)复专业机构的合作将更加(jia)紧密,不仅为星星家(jia)庭们赋能及早干预的康(kang)复理念,更为这些家(jia)庭提供“喘息(xi)服务”。
这种系统化支撑在当天成立(li)的“暖星驿站”中得到制度化体(ti)现。该平台采用“1支专业队伍+1个(ge)家(jia)长支撑站+N类关爱活动”模式,整(zheng)合妇联、残联、街道及高校(xiao)资源,形成“早期干预-技能培养-社会(hui)融入”的完整(zheng)链条。正如(ru)陈黎明所言,多(duo)方合力的“星星之火”正在杨浦形成燎原之势。
来源:上海杨浦