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河北医科大学第三医院成立SAPHO综合征多学科诊疗中心 破解罕见病诊疗难题,李琳,治疗,患者
2025-03-24 04:58:13
河北医科大学第三医院成立SAPHO综合征多学科诊疗中心 破解罕见病诊疗难题,李琳,治疗,患者

中新网河北资讯3月22日电 (王夏菲)21日13时,河北医科大学第三(san)医院内,一场(chang)SAPHO综(zong)合征治疗手术正在进行。这是自20日该院正式成立SAPHO综(zong)合征多学科诊疗中心后,进行的第一台手术。

3月20日,SAPHO综(zong)合征多学科诊疗中心正式成立。 张睿 摄

据先容(shao),SAPHO综(zong)合征全称为滑膜炎、痤(cuo)疮、脓疱病、骨肥厚和骨髓炎综(zong)合征,是一种罕见(jian)的自身免疫性疾病。该病主(zhu)要累及骨、关节及皮(pi)肤,病因和发病机制尚未明确,临(lin)床表(biao)现多样,目前诊断和治疗难度较大。

“SAPHO综(zong)合征临(lin)床表(biao)现的个体表(biao)现差异很大,患者经常被误诊,常被单独诊断为皮(pi)肤、关节、脊柱或其他系统疾病。”河北医科大学第三(san)医院耳鼻喉科主(zhu)任栾峰表(biao)示(shi)。

3月20日,位(wei)于河北医科大学第三(san)医院的SAPHO综(zong)合征多学科诊疗中心。 张睿 摄

来自山(shan)西长治的李琳(化名(ming))是SAPHO综(zong)合征患者之(zhi)一。过去3年,她(ta)因骨痛、皮(pi)肤溃烂辗转多地医院,被误诊为掌跖脓疱病,治疗后病情却迟迟未见(jian)好转。“手上、身上全是脓包,夜里背痛到无法翻身,只能睁眼到天亮。”李琳回忆道。

今年3月20日,李琳在该院接受手术治疗,皮(pi)肤症状在术后24小时内已开始(shi)消退。“我早上醒来第一件事就(jiu)是掀起衣服看看。”李琳笑着说,术前皮(pi)肤上红肿的脓包,现在已经结痂淡化。

3月20日,SAPHO综(zong)合征多学科诊疗中心的医生看望SAPHO综(zong)合征患者。 张睿 摄

据河北医科大学第三(san)医院院长侯志勇先容(shao),截至目前,该院已诊疗来自全国各地的SAPHO综(zong)合征患者200余名(ming),患者术后症状缓解率(lu)近90%,其中近50%实现临(lin)床痊愈(yu)。

“基(ji)于这些已有的临(lin)床数据,大家成立了SAPHO综(zong)合征多学科诊疗中心,整合耳鼻喉科、风湿免疫科、骨科等(deng)10余个学科专家团队,通过外科手术联合系统性治疗模式,建立标(biao)准化诊疗路径。”侯志勇说,目前,该院SAPHO综(zong)合征患者的平均诊疗周(zhou)期只需4至5天。(完)

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