中新网上海(hai)3月21日电 (记(ji)者 陈静)上一秒还在说话、走路、吃饭，下一秒却(que)突(tu)然陷入沉睡(shui)；情绪激动时全身瘫软，甚至被误认为“装病”……这不是影片(ying)情节，而是发作性睡(shui)病患者的真实日常。
上海(hai)冬雷脑(nao)科医院神经内科张雯丽医生21日接受采访时表示(shi)，发作性睡(shui)病是一种以睡(shui)眠-觉醒(xing)周期紊乱为核(he)心的神经系统疾病。对于患者而言，“秒睡(shui)”成为身体的强制指令，而患者不仅要对抗病痛，还要承受社会的误解与偏见。
“你就是懒”“站着都能睡(shui)，太夸张了”……这些误解让许多患者陷入自责与孤(gu)立。事实上，发作性睡(shui)病患者的睡(shui)眠需求与意志力无关，而是神经系统的异常反应。张雯丽医生强调：“这不是性格缺陷，而是大脑(nao)中调控觉醒(xing)和睡(shui)眠系统异常所致。”她(ta)介(jie)绍，在中国，发作性睡(shui)病患者发病高峰年龄(ling)普(pu)遍低于10岁，且(qie)男性患者比(bi)例约为女性的两倍。
张雯丽医生为患者检查。(彭倩 摄)
“日间过度嗜睡(shui)、猝倒发作、睡(shui)眠幻(huan)觉与麻痹、夜间睡(shui)眠碎片化都是发作性睡(shui)病的核(he)心典型症状。患者常合并(bing)肥胖(pang)、性早熟、焦虑抑郁、认知功能损害等并(bing)发症。”张雯丽说明，即使夜间睡(shui)眠充足，患者白天仍频繁陷入不可抗拒(ju)的短暂睡(shui)眠；情绪激动时患者的肌肉会突(tu)然失控，轻则眼睑下垂，重则全身瘫软；夜间睡(shui)眠时，患者频繁觉醒(xing)导(dao)致睡(shui)眠质量严重下降(jiang)。
这位专家分享了一个病例，16岁的朱强(化名(ming))已在“困意”中挣扎了6年：白天频繁陷入睡(shui)眠、情绪波动时肢体发软、夜间频繁惊醒(xing)伴随“鬼压床”般的麻痹感……这些症状让他成绩(ji)下滑(hua)、体重激增，甚至时有(you)意识不清、肢体抽搐、大小便失禁等症状出现。近日，通过多导(dao)睡(shui)眠监测和多次小睡(shui)测试，他被确诊为“发作性睡(shui)病”。
张雯丽医生告诉记(ji)者，确诊发作性睡(shui)病需多维度证据支撑。除了多导(dao)睡(shui)眠监测(记(ji)录夜间睡(shui)眠脑(nao)电、呼吸、肢体动作等指标)和多次小睡(shui)潜伏期测试(评(ping)估日间入睡(shui)速度和睡(shui)眠结构)，脑(nao)脊液中下丘脑(nao)分泌素、食欲素水平检测、HLA基因筛查及脑(nao)影(ying)像学检查均为关键(jian)诊断手段。
发作性睡(shui)病患者如何治疗？“目(mu)前，发作性睡(shui)病尚(shang)无根治方法(fa)，但规范治疗，包括药物(wu)和非药物(wu)治疗，可显著(zhu)改善生活质量。”张雯丽医生说，患者需要终生管理(li)。
“患者需终身避免驾驶(shi)、高空作业等高危活动。”张雯丽提醒(xing)，社会支撑同样关键(jian)，“家人的理(li)解、学校的合理(li)作息安排，能帮助患者重建生活信心”。
专家呼吁，公(gong)众(zhong)需以科学视角看待发作性睡(shui)病患者群体。学校可为患者提供弹性作息，企业需避免将其安排至高危岗(gang)位，医疗机构应加强基层医生培训助力实现早诊早治。(完)