3月(yue)30日(ri)，杨浦(pu)区妇女儿(er)童服(fu)务指(zhi)导中心迎来大型亲子家庭活动，区妇联、区残联携手长海路街(jie)道、孤独症儿(er)童康复机构，举办“在你的世界爱着(zhe)你——星(xing)星(xing)家庭开放日(ri)”公益活动，30余组孤独症家庭获得爱心礼包、专业服(fu)务及价值3万余元(yuan)的公益捐赠。当天，“暖星(xing)驿站”支(zhi)持平台成立，将(jiang)通过“1+1+N”服(fu)务框(kuang)架，探索孤独症儿(er)童家庭的支(zhi)持体系。
据悉，杨浦(pu)区妇女儿(er)童服(fu)务指(zhi)导中心是一个具有多功能的综合空间，也是星(xing)星(xing)家庭的完美港湾(wan)。这里设置绘画创作、手工DIY等星(xing)宝活动区，同(tong)步开设家长喘息(xi)空间，通过香气疗愈、手作工坊为(wei)照料者减压(ya)。
从家长到专家
一位“星(xing)星(xing)父(fu)亲”的全生命(ming)周期探索之路
上海禾(he)基(ji)儿(er)童发展中心创始人(ren)陈黎(li)明(ming)用八(ba)年时间，完成从孤独症儿(er)童家长到专业康复机构创办者的双重蜕变。
这位毕(bi)业于同(tong)济大学的“老杨浦(pu)”，在2018年4月(yue)2日(ri)（世界孤独症日(ri)），于杨浦(pu)区试水创办第一家孤独症儿(er)童康复机构时，初衷(zhong)是“为(wei)自己孩子创造更好的康复环境(jing)”。
带着(zhe)“星(xing)星(xing)父(fu)亲”和康复机构创始人(ren)的双重身份，经(jing)过八(ba)年的理(li)论和实践，他总结(jie)出“每(mei)天3小时干预(yu)、全年1000小时训练”的康复黄金法则。
“孤独症是发育型障碍，核心问题在于社交和语(yu)言能力缺失。”陈黎(li)明(ming)在采(cai)访中强调，其(qi)机构已从最(zui)初服(fu)务2名儿(er)童扩展至200余名，远期目标是形成覆盖6-8岁早期疗愈、8-16岁学习发展、职业培训及成年安(an)置的分阶段支(zhi)持体系。
面对(dui)行业痛点，他呼吁建立“全生命(ming)周期支(zhi)持”计(ji)划，涵盖学前教育、职业培训直至养老阶段，目前正通过陪伴儿(er)子成长实践这一理(li)念。
从结(jie)对(dui)帮扶到长效机制
社会(hui)力量铺就“星(xing)途”
活动中，孤独症少女婷婷青春灵动，活跃于会(hui)场之中，她刚完成职业高中教育，正站在人(ren)生转折点。在杨浦(pu)区妇联公益妈妈邱玲长达(da)一年的结(jie)对(dui)下，婷婷自己和父(fu)母都对(dui)未来充满了(le)信心。
“她目前已掌握咖啡制作、掐丝珐琅手工等多项技能，甚至能弹奏完整钢琴曲(qu)目。”婷婷的爸(ba)爸(ba)告诉记者，未来会(hui)支(zhi)持婷婷积极参加区妇联和区残联组织的活动，帮助孩子融入社会(hui)群体。如(ru)今，婷婷的未来职业方向已经(jing)从模糊逐渐变得清晰可见，这种改变从某种程度上得益于公益妈妈的爱心支(zhi)持以(yi)及区妇联、区残联等部门共同(tong)搭(da)建的“家庭-机构-社会(hui)”三级支(zhi)持网络。
“周五晚上对(dui)20多个大学生志愿者进行培训时，我(wo)们发现(xian)孤独症干预(yu)需要极高专业性，单凭父(fu)母的力量很难对(dui)孤独症孩子进行科学的干预(yu)和康复。”活动承办方杨浦(pu)区致正家庭发展服(fu)务中心理(li)事长沈芸(yun)告诉记者。未来，区妇联、区残联和孤独症康复专业机构的合作将(jiang)更加紧密，不仅为(wei)星(xing)星(xing)家庭们赋能及早干预(yu)的康复理(li)念，更为(wei)这些家庭提供“喘息(xi)服(fu)务”。
这种系统化支(zhi)持在当天成立的“暖星(xing)驿站”中得到制度化体现(xian)。该平台采(cai)用“1支(zhi)专业队伍+1个家长支(zhi)持站+N类关爱活动”模式，整合妇联、残联、街(jie)道及高校资源，形成“早期干预(yu)-技能培养-社会(hui)融入”的完整链条。正如(ru)陈黎(li)明(ming)所言，多方合力的“星(xing)星(xing)之火”正在杨浦(pu)形成燎原(yuan)之势。
来源：上海杨浦(pu)