记者从北京市顺义区获悉，近日，由(you)中国罕(han)见病(bing)联盟/北京罕(han)见病(bing)诊疗与保(bao)障学会、中华医学会罕(han)见病(bing)分会联合多家医院举办的“第六期罕(han)萌呵护计划｜肝豆状核变性关爱活动”在北京罕(han)萌诊所(suo)举办。多位(wei)医学专家现场为肝豆状核变性患者科普答疑，该疾病(bing)的最新治疗药物在北京罕(han)萌诊所(suo)开出全国首张处方，开启肝豆状核变性治疗新阶(jie)段。
2024年3月，在北京市顺义区政府、天竺综合保(bao)税区和中国罕(han)见病(bing)联盟、北京协和医院等支撑(chi)下，北京罕(han)萌诊所(suo)落地北京罕(han)见病(bing)药品保(bao)障先行区。一年来，该诊所(suo)已为300余名病(bing)友提供免费诊疗、心理疏导等服务，引(yin)进罕(han)见病(bing)药品50余个品类，探(tan)索罕(han)见病(bing)诊疗、用药、康复、保(bao)障全链条解决方案。
据(ju)先容(shao)，肝豆状核变性又称为威尔逊病(bing)（Wilson Disease，WD），被列(lie)入我国《第一批罕(han)见病(bing)目录》，患者由(you)于体内铜离子(zi)转运及排(pai)泄障碍，出现肝脏病(bing)变、神经系统及其他多系统受累，从8个月至70多岁均可(ke)能发病(bing)，如(ru)不治疗会危及生命，及早诊治，患者可(ke)有正常的生活。如(ru)今，北京罕(han)萌诊所(suo)开出四盐酸曲恩(en)汀片在我国获批上市后(hou)的首张处方，标志着该患者群(qun)体的用药需求进一步得到有效解决。
“罕(han)萌呵护计划”由(you)中国罕(han)见病(bing)联盟/北京罕(han)见病(bing)诊疗与保(bao)障学会、中华医学会罕(han)见病(bing)分会于2024年发起，基于线下的北京罕(han)萌诊所(suo)，为罕(han)见病(bing)患者提供患者咨询、多学科诊疗、科普教育、心理关爱等长期服务，迄今已开展多期活动。据(ju)悉，未来更多罕(han)见病(bing)病(bing)种的患者关爱活动将持(chi)续在北京罕(han)萌诊所(suo)开展。（经济日报记者 韩秉志）