多方联动：构建全链条综合服务(wu)保障
成骨不全，也(ye)被称为“玻璃人”“瓷娃娃”。从小邹金秀就(jiu)容易摔跤，容易骨折，常年依赖轮椅，长大了身(shen)高也(ye)不到125厘米。幸运的是，在家人的呵护支(zhi)持下，她(ta)顺利读(du)完大学，来到深圳成为一名助(zhu)残社工。
“香港大学深圳医(yi)院有个罕见(jian)病(bing)综合服务(wu)中心，我在这里进行了双下肢截骨矫形手(shou)术，也(ye)就(jiu)是双腿大小腿都要放进钢板，加固骨头。”虽然邹金秀多年前做过类(lei)似(si)手(shou)术，但是时间长了钢板已(yi)经变(bian)形，必(bi)须取出更(geng)新(xin)。也(ye)是在社工的帮助(zhu)下，邹金秀获得了“深圳经济(ji)特区建设者重大疾病(bing)关爱(ai)基金”援助(zhu)，大大地缓解(jie)了经济(ji)压力。
罕见(jian)病(bing)，因患病(bing)率低、治疗难度(du)大、费用高昂，一直是医(yi)疗与社会民生(sheng)领域的难题。深圳搭(da)建罕见(jian)病(bing)综合保障服务(wu)试点(dian)项目平台，对接北京病(bing)痛挑战公(gong)益基金会，在深圳罕见(jian)病(bing)协作(zuo)网成员医(yi)院深圳市儿童医(yi)院、香港大学深圳医(yi)院挂牌设立(li)“罕见(jian)病(bing)综合服务(wu)中心”，组建商保机构、医(yi)学专家、护士(shi)、医(yi)务(wu)社工等罕见(jian)病(bing)协作(zuo)团队，为罕见(jian)病(bing)患者提供一站式政策信息、直接援助(zhu)、健康管理、家庭支(zhi)持等服务(wu)。
市关爱(ai)办和市儿童医(yi)院共同主办“深圳市儿童医(yi)院·Vcare关爱(ai)空间”，开(kai)创“政府引导+医(yi)社联动+多元共治”模式，广泛链接资源为罕见(jian)病(bing)等大病(bing)儿童提供心理疏导等康复服务(wu)。深圳使(shi)用福彩公(gong)益金设立(li)“深圳经济(ji)特区建设者重大疾病(bing)关爱(ai)基金”，将罕见(jian)病(bing)纳(na)入(ru)救助(zhu)范围，累计覆(fu)盖83种重大疾病(bing)，符(fu)合条件的申请人最高可获得5万元/人的救助(zhu)金。
慈善赋(fu)能：凝聚多元共治力量
深圳作(zuo)为科技创新(xin)前沿城(cheng)市，大力支(zhi)持在罕见(jian)病(bing)领域科研攻关。深圳医(yi)学科学院、深圳湾实验(yan)室与北京协和医(yi)院联合成立(li) “罕见(jian)病(bing)高精尖研究(jiu)联合中心”，致力于罕见(jian)病(bing)基础(chu)研究(jiu)、转化医(yi)学及新(xin)药开(kai)发，打造 “罕见(jian)病(bing)诊疗目的地” 和 “药物研发基地”。
为支(zhi)持罕见(jian)病(bing)科研攻坚，在市民政局支(zhi)持引导下，深圳市慈善会联合深圳湾实验(yan)室科技基金会、SMART-SZBL罕见(jian)病(bing)中心共同发起罕见(jian)病(bing)“微光同行”慈善项目，争(zheng)取5年筹集3000万元善款，用于资助(zhu)深圳医(yi)学科学院、深圳湾实验(yan)室发挥其(qi)科研优(you)势，实施新(xin)药研发与诊断(duan)技术攻关计划，助(zhu)力罕见(jian)神经系统发育障碍诊疗突破。
深圳市崇上慈善基金会构建罕见(jian)病(bing)“医(yi)疗救助(zhu)+教育支(zhi)持+社会融入(ru)”三位一体帮扶体系，发起“小水滴(di)爱(ai)心病(bing)房学校”、“生(sheng)命关怀接力计划”等项目，通(tong)过医(yi)疗费用补助(zhu)、家庭喘息服务(wu)、职业赋(fu)能培训等举措，帮扶罕见(jian)病(bing)家庭。
深圳壹(yi)基金公(gong)益基金会发起“壹(yi)基金海洋天堂计划”，以罕见(jian)病(bing)、孤独症、脑瘫等特殊(shu)需(xu)要儿童、青年为主要服务(wu)对象，通(tong)过搭(da)建与支(zhi)持特殊(shu)儿童、青年服务(wu)机构、家长及病(bing)友组织、研究(jiu)机构、公(gong)众和企业的联合公(gong)益行动网络，促进社会接纳(na)及政策支(zhi)持，帮助(zhu)特殊(shu)需(xu)要儿童、青年及其(qi)家庭享有有尊(zun)严、无(wu)障碍、有品质的社会生(sheng)活。（记(ji)者 庄瑞玉）